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被遗忘的群落——两个艾滋白领感染者的生存记录

作者:佚名 发表日期:2010-09-03 08:23:16 来源:互联网 人气:
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     他们曾经有着令人羡慕的薪水,从事着不错的职业,有众多身份相同的朋友,偶尔感慨着上海的房价但依旧有着幸福感。我们调查发现,艾滋病对于他们的改变,除了肉体上的,更多是心灵上的。他们会变得沉默并隐藏自己,他们试图求救却不敢发出声音,他们希望获得帮扶却要在外界环境的压力才能艰难站起。
                   在第17个世界艾滋病日来临前,记者走近上海白领艾滋人群,关注他们的生存状况以及就业权利。
     某种意义上,这个最易被遗忘的群落,更需要我们把视线拉近,然后伸出手。
     黄天海
     辞职是黄天海的无奈之举,“以前的工作常常需要加班、上夜班,但身体状况已经不允许我从事这样的工作。”黄天海说。另外,由于服药有严格的标准,要吃很多不同的药,黄天海不希望同事看到他每天吃那么多药,“有一种药,服用后需要喝1.5升的水,谁能忍受一个不停上厕所的同事?”
     12月1日,世界艾滋病日又要到来,这是一年中媒体和公众最关注艾滋病问题的日子,但是铺天盖地的艾滋病宣传却让黄天海(化名)感到不安。“这是一年中最难熬的日子,从电视到网站,时时刻刻都在说艾滋,让我不断地提醒着自己是一个艾滋病感染者。”黄天海说。
     2002年5月,黄天海得知自己感染了艾滋病,那时候他已经为人丈夫。在经历了绝望、恐惧、无助之后,黄天海坦然面对了现实,“我是一个乐观的人,在上网查看了关于艾滋病的信息后,我知道艾滋病可以控制治疗。”
     之后,黄天海认识了黎家明,2003年底,他参与了由黎家明主办的上海艾滋病关爱项目——“爱之阳光”,现在是“爱之阳光”咨询热线唯一的专职咨询员。
     一个月2600元,这是黄天海每个月的药费,对于已经辞职的他而言,这是一笔不小的负担,现在不得不由父母承担。
     如果不是2003年春节前的大病,黄天海可能永远不会让父母知道他感染了艾滋病,“那场病让我感到自己离死不远了,而面对那时的我,父母不可能再责备我什么,也只能接受现实。”黄天海回忆。也就在那时,黄天海的妻子做了艾滋病病毒测试,“庆幸太太没有感染,尽管如此,我仍然对她充满愧疚。”
     现在,黄天海依然和妻子生活在一起,“除了刷牙的口杯是分开的,其他的日常生活和以前没有什么太大的区别。”黄天海说,“但是我知道我们的感情不可能再像以前那样,我不知道我们还能走多久。”
     让黄天海感到欣慰的是,他参与的爱之阳光项目进行得还不错,“我们的网站点击率已经超过10万。”除此之外,每个礼拜的指定时间,黄天海都会坐在咨询热线前面,接听病友打来的电话,一个电话通常要持续一个多小时,“自己的心理压力已经很大,还要面对那么多的病友需要安慰,这是十分困难的事情。”
     尽管黄天海正在通过自己的努力为艾滋病感染者服务,但是他觉得自己的力量实在是微不足道,“我希望上海的性病艾滋病防治协会能够给艾滋病提供切实的帮助。”
     close riend变成了good friend
     小宋
     “有些病友因为身体不能应付高强度的工作而辞职;有些是因为不想让同事知道而辞职;而我的辞职是这些原因的综合。”如今,自己做老板的小宋有比较自由的时间,他不必在单位服用药物,一切都在家里完成,他不愿意过多地谈现在的工作,他说现在感觉不错。
     小宋是一位商务人士,在上海著名的中央商务区拥有一家贸易公司;与此同时,他还是一名艾滋病感染者,常常会在病友的聚会上介绍自己的“抗艾”心得。在平时的生活中,小宋几乎忘记了自己是一名艾滋病感染者,他说他要好好生活,而不是每天为病情担忧。
     2000年10月,面对即将到来的单位集中体检,小宋决定自己先到医院检查一下,专门检测艾滋病病毒。那是一家普通的医院,小宋留下了真实的姓名和单位联系方式。4年后的今天,小宋还清楚地记得那是一个周五,“当我中午回到单位时,秘书告诉我一家医院打电话找我。”小宋说,“我心里知道感染艾滋病已经八九不离十了。”
     “刚得知患病时,我一下子对生活丧失了信心。”小宋说,当天他就把这个事实告诉了自己最要好的朋友,“尽管他尽量地安慰我,在我最困难的时候支持我,但我们还是从closefriend变成了goodfriend。”
     不久后,他就离开了公司,也因为出差而逃避了单位的集体体检。“得知自己感染艾滋病后,我不再考虑什么升迁机会,不再考虑什么事业和所谓的理想,我要考虑的只有如何面对生活、如何让自己活下去。”小宋说。
     在小宋周围,有4个亲密的朋友知道他是艾滋病感染者,“我很高兴他们没有歧视我,并帮助我舒解心理压力。”不过小宋还是认为,“在目前的社会环境下,病友们应该注意保护自己,我们非常希望社会能给我们一个宽松的环境,让我们生活下去。”
     第一次购买治疗艾滋病的药品时,小宋买了西药,花了一万元钱,“但我没有吃,因为吃了就不能停,而我知道我不能负担这笔开销。”小宋说。现在他学会了自己注射针剂,服用国产药,但对于很多病友而言,500至4000元不等的医药费仍然是很大的负担。
     和大部分感染者一样,小宋没有把自己感染艾滋病的情况告诉父母,不过他和黎家明一样有写日记的习惯,就在两个月前,他发现自己的日记本挪了地方,他猜测自己的父母已经知道了这个事实,尽管父母和以往没有什么不同。
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